Tonsilleregisteret

I Tonsilleregisteret registreres pasienter som behandles kirurgisk for infeksjon eller forstørrede halsmandler (tonsiller). Kirurgisk behandling av halsmandler er et av de hyppigste inngrep på barn og unge i Norge. Det blir gjort ca. 8.000 operasjoner med fjerning av mandler pr. år i offentlige sykehus eller hos private behandlere med offentlig refusjon.

Formålet med registeret er å sikre en hensiktsmessig og trygg behandling for hele pasientgruppen, samt å øke kunnskapen om behandlingen både for den enkelte pasient og for pasientgruppen i sin helhet. Ved å delta i Tonsilleregisteret aksepterer du at registrerte opplysninger kan benyttes både til kvalitetsforbedring, forskningsformål og styring av helsetjenesten.

Opplysninger som blir registrert er navn, fødselsnummer, indikasjon for operasjon, behandling, mulige komplikasjoner i etterkant av inngrepet og pasientrapportert nytte.

Se nettsiden https://stolav.no/norsk-tonsilleregister for beskrivelse av registeret.

For å vurdere kvaliteten på behandlingen trenger vi å innhente opplysninger om deg før, under og etter behandlingen. Opplysningene samles inn i forbindelse med operasjonen, og opplysninger fra deg på elektronisk spørreskjema etter 30 dager og etter 6 måneder. Det er viktig at du da besvarer spørsmålene.

Du kan når som helst kreve innsyn i opplysningene som er registrert om deg, eller kreve at opplysningene slettes. Du kan også be om at uriktige opplysninger rettes. Du har rett til å reservere deg mot lagring og videre bruk av person- og helseopplysninger om deg i Tonsilleregisteret. Dersom du ikke ønsker at opplysninger om deg skal lagres, kan du når som helst uten at du må oppgi noen grunn reservere deg. Det vil ikke ha noen betydning for ditt behandlingsopplegg dersom du velger å reservere deg, eller dersom du senere ønsker å trekke deg. Opplysningene om deg i registeret vil da bli slettet. St. Olavs hopsital som dataansvarlig vil imidlertid fortsatt behandle opplysninger i den grad det er nødvendig for å ivareta foretaket sin plikt til å sikre at personer som har reservert seg mot registeret ikke blir inkludert på nytt. Sletting av data vil ikke innebære sletting fra anonymiserte forskningsfiler som allerede er benyttet i forskning.

Du kan reservere deg ved å logge inn på www.helsenorge.no , varsle i forbindelse med operasjonen eller ta kontakt med Tonsilleregisteret. Mer opplysninger om hvordan å reservere seg kan du finne på hjemmesiden til Tonsilleregsteret https://stolav.no/norsk-tonsilleregister​
​