– Jeg trodde det var meg det var noe galt med

I dag bor Celine i Mandal og jobber i Aldring og helse med personer med demens og deres pårørende. Den profesjonelle erfaringen hennes startet hjemme, lenge før hun fikk ordene og fagbegrepene på plass.

– Det som ofte kjennetegner demens, er at det kommer snikende. Små, umerkelige endringer i hverdagen. For en tiåring er det vanskelig å sette ord på at «nå skjer det faktisk noe», sier hun.

Mamma la merke til de små tingene: nye vaner, rare reaksjoner, små forskyvninger i måten pappa var på. Men for Celine ble det tydeligere først da følelsene hans endret seg.

– Etter hvert kunne pappa bli mer sint og oppfarende enn før, og gjerne for ting som ikke hadde vært et problem tidligere. Som barn opplevdes det veldig merkelig og utrygt.

En uforutsigbar pappa

En av episodene hun husker best, handler om noe så dagligdags som middag ved kjøkkenbordet.

– Hvis vi sølte på duken, kunne han bli sint. Det er jo irriterende for en forelder at det søles, men dette var noe mer. Det var sinne, forteller Celine.

Samtidig begynte språket å svikte.

– Han kunne glemme navn, ikke kjenne igjen mennesker på ansikt, eller miste betydningen av ord. Noen ganger forstod han ikke hva jeg sa, særlig hvis jeg brukte litt mer kompliserte ord. Pappa forandret seg og ble på en måte mer fraværende og uforutsigbar.

Som barn gjorde det noe med tryggheten.

– Jeg skjønte ikke hva han kom til å bli sint for. Hvis han kommenterte noe, tenkte jeg ofte at det var jeg som hadde gjort noe galt, at det var jeg som måtte endre meg. Jeg prøvde hele tiden å unngå at han skulle bli sint. Når du ikke vet at det handler om en sykdom, er det lett å tenke at det er deg selv det er noe galt med.

Endret dynamikk

Sakte, men sikkert, endret dynamikken i familien seg.

– Etter hvert innførte pappa noen nye «regler». En ting som ble en rutine, var at når han kom hjem fra jobb, måtte jeg og lillesøsteren min skru av TV-en og sitte klare i sofaen. Da skulle vi høre på han fortelle om dagen sin, sier Celine.

De lyttet. Men når jentene selv ville dele fra sin dag, var interessen mindre.

– Han var ikke så opptatt av å høre hva vi hadde opplevd. I ettertid ser jeg det som et typisk tegn ved frontallappdemens: at man blir mer opptatt av seg og sitt, og mindre opptatt av hvordan de rundt har det. Men der og da var det bare noe som gradvis ble sånn.

Fire år uten svar

De første tegnene kom da Celine var rundt ti. Men diagnosen lot vente på seg.

– Pappa fikk ikke diagnosen før jeg var 13–14 år. Det tok flere år fra de første symptomene til det endelige svaret. Det er ganske typisk ved frontallappdemens og yngre personer med demens, sier hun.

Familien måtte gjennom en lang utredning, der andre forklaringer skulle utelukkes.

– Man spør: Er det stress? Depresjon? Andre sykdommer? Først når alle de mulige forklaringene er strøket ut, går man videre til demensutredning. I mellomtiden lever man i det uavklarte. Det var veldig lenge å bare ha en pappa som var annerledes – uten å vite hvorfor.

Lettelsen

Da diagnosen endelig kom, forandret den ikke pappa. Men den forandret noe i Celine.

– Pappas sykdom ble ikke enklere av at vi visste hva det var. Den var den samme, og den påvirket oss på samme måte som før. Men for meg som barn gjorde det mye med tankesettet, sier hun.

Før diagnosen var pappa bare «rar» og uforutsigbar. Etterpå hadde hun en forklaring.

– Jeg visste jo veldig godt hvordan en forelder kunne være, gjennom mamma. Alle de tingene pappa gjorde som ikke var vanlige, kunne jeg nå henge på sykdommen. I stedet for å tenke «pappa er så rar», kunne jeg tenke «pappa er syk».

Særlig ble det viktig når han ble sint.

– Da kunne jeg si til meg selv: «Pappa som frisk ville ikke blitt sint på meg nå. Pappa som syk blir sint fordi han ikke forstår lenger.» Jeg kunne fortsatt bli lei meg, men jeg slapp å gå like mye til «det er min skyld». Det var sykdommen sin skyld.

Mye hensyn

Uroen hjemme påvirket også hvordan Celine var sammen med venner.

– Som barn og ungdom vil man jo passe inn og være mest mulig «normal». Jeg syntes det var vanskelig å ta med venner hjem når pappa var der. Jeg ville både skjerme pappa fra omverdenen – og omverdenen fra pappa, sier hun.

Demens var vanskelig å forklare.

– Hvis jeg sa: «Pappa blir veldig sint hvis jeg gjør sånn», kunne vennene mine svare: «Men da kan du jo bare la være å gjøre det.» Og så var det jo ikke så enkelt. Men det han ble irritert for på lørdag, var ikke det samme som på tirsdag. Det var så uforutsigbart og komplisert å forklare.

Hun kjente på et dobbelt ansvar.

– På den ene siden var det vanskelig å ha en pappa som kunne bli sint på vennene mine eller si rare ting. På den andre siden syntes jeg det var vondt å se hvordan verden dømte ham, når han ikke lenger fungerte som før. Jeg ville beskytte både ham og meg selv.

I dag ser hun at hun tok mye hensyn.

– Jeg gjorde nok det ja. Det blir mye å bære for en liten kropp – mye hensyn, mye dårlig samvittighet og mye ansvar.

Et trygt rom hjemme

Midt i det utrygge, ble mamma enda viktigere for Celine og søsteren. 

– Jeg hadde en veldig trygg og stabil forelder i mamma. Hun var på, hun informerte, hun snakket med oss. Vi etablerte et trygt rom hjemme hvor det var lov å si alt man syntes var vanskelig, sier Celine.

Å få snakke åpent om pappa og følelsene sine, med noen som brydde seg om dem begge, var viktig.

– Vi var veldig tydelige på at «vi snakker ikke stygt om pappa – vi snakker om sykdommen til pappa». Det gjorde at jeg kunne få ut frustrasjonen min uten å føle at jeg svek ham.

I starten var hun ofte sint på pappa.

– Det tror jeg handlet om at jeg egentlig var utrolig lei meg. Det ble ofte til sinne. Og så får man dårlig samvittighet for det også. Det hjalp å ha et rom hvor alt kunne sies høyt.

Sorg

Pappa døde da Celine var 16 år. Først da skjønte hun hvor mye kroppen hadde båret.

– Etter at pappa døde, fikk jeg det ganske strevsomt på skolen. Jeg slet med å følge med, hadde lite kapasitet. I dag ser jeg at mye av det vi hadde stått i, kom skyllende over meg da. Det var først da det ble plass til reaksjonen, sier hun.

På videregående møtte hun lærere som ble viktige.

– Jeg hadde noen veldig gode lærere som så meg bak at jeg var sliten og hadde lite kapasitet. De prøvde å forstå hvorfor, og hjalp meg gjennom. For min del var det helt avgjørende. Uten den støtten tror jeg det ville vært mye vanskeligere å komme seg gjennom de siste årene på skolen.

– Viktig å se hele familien

I dag jobber Celine selv med barn som pårørende og pårørendesituasjonen rundt demens.

– Det å se hele familien, ikke bare den som er syk, er utrolig viktig. En demensdiagnose kan utløse tilgang til tjenester og tilbud – men for et barn betyr det også noe å se at mamma eller pappa får hjelp. Det skaper en form for ro, sier hun.

Hun håper dagens barn slipper å stå like mye alene med spørsmålene sine som hun gjorde.

– Jeg håper at flere barn får god, tilpasset informasjon, og at flere voksne tør å spørre hvordan de har det. For meg gjorde det en stor forskjell at noen så meg, ikke bare situasjonen vår.