Norsk amputasjonsregister, Noramp-rehab
Fagrådet
Norsk amputasjonsregister, Noramp-rehab ble etablert i 2022. Fagrådet er øverste organ til NorAmp-Rehab. Fagrådet består av en tverrfaglig sammensatt gruppe med representanter fra ulike faggrupper som jobber innen amputasjonsrehabilitering. Det avholdes to digitale møter årlig. I tillegg kan det innkalles til møte ved behov som for eksempel ved utvidelse eller endringsbehov i registeret. Det er utarbeidet vedtekter som blant annet regulerer Fagrådets arbeid og ansvarsområder.
Fagrådet består per april 2025 av:
- Reinhild Lange, overlege og spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering, ansvarlig leder
- Jette Schack, PhD, fysioterapeut Sophies Minde, Oslo
- Linn Reed-Schwanborg, PhD kandidat, Ortopediingeniør ved Sophies Minde
- Vibeche Moland Dias, PhD kandidat, overlege og spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering
Fagrådet utvides med en representant av hvert HF/institusjon som inkluderes i registeret fram til et øvre tak for antall medlemmer på 7 personer. Fagnettverk Benamputasjon, et nasjonalt tverrfaglig sammensatt nettverk er referansegruppe for registeret. Fagnettverket har brukerrepresentasjon.
Sørlandet Sykehus HF ved Administrerende direktør er databehandlingsansvarlig for registeret. Personvernombud ved Sørlandet sykehus har gitt godkjenning (21/00201). Opplysningene i registeret behandles behandles basert på personvernforordningens art. 6 nr. 1 a) og art. 9 nr. 2 a).
NorAmp-Rehab er et langvarig forskningsregister med bredt samtykke. Hensikten med registeret er å samle inn data som beskriver rehabiliteringsforløpet som personer etter benamputasjon får. Registeret er etablert i Sørlandet Sykehus HF og har inkludert andre helseforetak, inkludering av flere HF skjer fortløpende.
Noramp-rehab samler inn informasjon om hele rehabiliteringsforløpet etter benamputasjon. Alle pasienter som innlegges i rehabiliteringsavdeling/institusjon eller som er aktuelle for amputasjonsrehabilitering blir spurt om å gi samtykke for deltakelse i registeret. Det samles inn demografiske data ved inkludering. Ved avslutning av primærrehabilitering etter benamputasjon samles det inn data om protesetilpasning og varighet av rehabiliteringstiden. Ved avslutning av rehabiliteringsoppholdet og ved oppfølgingskontroller 4,6,12 og 24 måneder etter amputasjon registreres pasientrapporterte data (PROMS) om opplevd livskvalitet og funksjon, data om protesebruk, smerte samt resultat av gangtest. Det registreres også data som beskriver forløpet i forhold til hjelpebehov, re-innleggelse i rehabiliteringsavdeling/institusjon og enkle data vedrørende protesetype.
Hensikten med NorAmp-Rehab er å samle inn data som egner seg for forskning og kvalitetsforbedring av rehabiliteringstilbudet personer etter benamputasjon får i Norge.
Informasjon til deg som pasient
Hva er NorAmp-Rehab
NorAmp-Rehab er et forskningsregister som har som mål å øke kunnskapen om benamputasjoner og rehabilitering i Norge. Registeret samler data om ulike aspekter ved amputasjon, inkludert årsaker til amputasjon, operasjonsmetoder og rehabiliteringstilbud innen spesialisthelsetjenesten.
Gjennom NorAmp-Rehab ønsker forskere å få bedre innsikt i hvordan personer med benamputasjon klarer seg i hverdagen, både med og uten protese. Registeret undersøker blant annet funksjonsevne, livskvalitet, smerte og langtidsoppfølging etter amputasjon. Målet er å bruke denne kunnskapen til å forbedre behandlingsforløp, rehabiliteringstilbud og oppfølging av benamputerte i Norge.
Ved å delta i NorAmp-Rehab bidrar du til viktig forskning som kan gi bedre helse- og rehabiliteringstjenester for fremtidige pasienter.
Hvordan delta som pasient i Noramp-rehab
Alle personer som har gjennomgått benamputasjon og innlegges i rehabiliteringsavdeling i inkluderte helseforetak og rehabiliteringsinstitusjoner vil bli spurt om de ønsker å delta. Ønsker du å delta må du signere et samtykkeskjema.
Det er frivillig å delta i registeret. Du kan når som helst og uten å oppgi grunn trekke ditt samtykke. Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg eller din behandling hvis du ikke vil delta eller senere velger å trekke deg. Dersom du trekker tilbake samtykket, vil det ikke forskes videre på dine helseopplysninger.
Signering av samtykkeskjema gir tilgang til at registrere spesifikke opplysninger i registeret.
Opplysninger vil bli innhentet under rehabiliteringsforløpet og ved rutinekontroller etter 4, (6), 12 og 24 måneder etter amputasjon. Du må fylle ut et spørreskjema om din funksjon og livskvalitet, og det blir samlet inn informasjon om smerter og protesebruk ved disse tidspunktene.
Opplysningene som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet, og planlegges brukt i et langvarig perspektiv, i en kvalitetssikret, godkjent database. De vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg og rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene som er registrert.
Hvor kan jeg finne mer informasjon om amputasjoner?
Sørlandet Sykehus HF (SSHF), avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering har finansiering av opprettelse av registeret. Det har vært IT-support fra registerstøtte ved Oslo Universitetssykehus og forskingsenheten ved SSHF.
kommer...