Avdeling for barn og unges psykiske helse kvalitetsregister

Abups kvalitetsregister er et samtykkebasert medisinsk kvalitetsregister ved avdeling for barn og unges psykiske helse (abup), Sørlandet sykehus.

Opplysningene i registeret kan også brukes til forskning på barn og unges psykiske helse, innenfor registerets formål. Registeret er etablert som et varig register uten fastsatt sluttdato. Registeret samler opplysninger fra utredning og behandling i abup.

 Det gjelder både opplysninger fra journalen og fra spørreskjemaer og kartlegginger som brukes i behandlingen. Målet er å lære mer om hvilken hjelp som virker best for barn og unge. Kunnskapen skal brukes til å gi bedre behandling i framtiden, forbedre sykehusets tjenester og bidra til forskning på diagnostikk, behandling og hvordan det går med barn og unge over tid. Deltakelse gir ingen ekstra skjemaer, tester eller timer.

Styringsgruppen er registerets øverste organ, og et registersekretariat har ansvar for den daglige driften. Fagrådet er faglig rådgivende organ og består av forskere innen barn og unges psykiske helse, en brukerrepresentant og en representant fra klinisk ledelse. Det er utarbeidet vedtekter som regulerer registerets formål, organisering og bruk av data.

Sørlandet sykehus er dataansvarlig for registeret. Personvernleder ved Sørlandet sykehus har tilrådd registeret (12/2024). Opplysningene behandles med hjemmel i helseregisterloven, forskrift om medisinske kvalitetsregistre og personvernforordningens art. 6 nr. 1 e) og art. 9 nr. 2 j).

Abups kvalitetsregister er et varig register med bredt samtykke. Formålet er å samle data til kvalitetsforbedring og forskning på utredning, behandling og prognose for barn og unge med psykiske helseutfordringer.

Alle barn og unge som henvises til abup, samt deres foresatte, blir spurt om å delta. Registeret henter opplysninger fra pasientjournal og standardiserte kartlegginger, blant annet henvisningsgrunn, diagnoser, behandlingsforløp, testresultater og pasientrapporterte data (PROM og PREM). Dersom det gis eget samtykke og ettergodkjenning fra REK kan opplysningene kobles med nasjonale helse- og sosialregistre.

Alle som henvises til abup, får spørsmål om å delta. For barn under 16 år samtykker foresatte, fra 16 år samtykker ungdommen selv. Barnet får egen informasjon om registeret når det fyller 12 og 16 år.

Det er frivillig å delta, og du kan når som helst trekke samtykket uten å oppgi grunn. Det får ingen betydning for behandlingen.

Opplysningene lagres uten navn og fødselsnummer, og all forskning på dataene må godkjennes av REK på forhånd. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert, og til å få rettet feil eller slettet opplysninger.

Registeret driftes av abups forsknings- og utviklingsenhet (abup FoU) ved Sørlandet sykehus. Datainnsamlingen skjer som del av vanlig klinisk drift. Forskningsseksjonen ved Sørlandet sykehus bidrar med IKT-støtte og kvalitetssikring av den tekniske løsningen.

Spørsmål om registeret, innsyn eller tilbaketrekking av samtykke: Rune Zahl-Olsen, forskningsleder ved abup e-post: ruolse@sshf.no Telefon: 930 37 599.

Spørsmål om personvern: Personvernleder ved Sørlandet sykehus e-post: personvernleder@sshf.no

Ikke send sensitive opplysninger eller helseopplysninger på e-post.