Klassisk ketogen diett ved epilepsi
Behandlingen er aktuell for barn med epilepsi, der sykdommen er vanskelig å behandle med medikamenter. Ketogen diett inneholder måltider med mye fett og svært lite karbohydrater, og er en etterligning av kroppens reaksjon på faste. Behandlingen kan redusere anfall og ha en positiv innvirkning på konsentrasjon, oppmerksomhet, søvn, humør og adferd. Vi vet ikke sikkert hva effekten skyldes, men trolig henger det sammen med forandringen i energiomsetning (stoffskifte).
Alle måltider i dietten har det samme forholdet mellom gram fett og summen av gram proteiner og karbohydrater. Dette forholdet kalles ketogen ratio. Under behandlingen synker blodsukkeret og kroppen går over til fettforbrenning. Når fett forbrennes, produserer leveren ketonlegemer (ketoner). Vi sier da at du kommer i ketose. Hjernen kan bruke ketonlegemene som energikilde.
Henvisning og vurdering
Barn og ungdom med epilepsi som ikke oppnår anfallskontroll med legemidler kan henvises til spesialisthelsetjenesten for vurdering av behandling med ketogen diett.
Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) har landsfunksjon for behandling med ketogen diett. Her finnes diett-team bestående av lege, sykepleier(e) og klinisk ernæringsfysiolog med kunnskap om og erfaring med ketogen diett. Andre faggrupper trekkes inn ved behov.
Henvisninger til SSE skal sendes via henvisningsmottaket ved Oslo universitetssykehus
Kunnskapsbasert retningslinje
Det er utarbeidet en kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi, og her beskrives også behandling med ketogendiett.
Se kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi på epilepsibehandling.no
Før
4–8 veker før oppstart av diett kjem barn og foreldre til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for ein samtale.
Registrering av anfall
- Anfallet til barnet skal registrerast i minst éin månad før diettstart. Det vil gi grunnlag for å vurdere kva effekt dietten har på anfalla. Færre anfall, kortare anfall og svakare anfall er viktige endringar.
- Bruk ein anfallskalender og register anfallstypar, hyppigheit og varigheit. Notér også endringar i trivselen og velværet til barnet.
- Hos barn med svært mange anfall kan det bli for omfattande å telje alle anfall. Da kan det løysast på denne måten:
- Mange anfallstypar: Registrér berre dei anfallstypane som gir størst konsekvensar for barnet. Det er desse anfalla vi først og fremst prøver å redusere.
- Hyppige anfall: Vel for eksempel éin time kvar dag der barnet pleier å ha mykje anfall og registrér alle anfall. Registrér på same tid kvar dag.
Under
Opplæring og oppstart av diett
Barnet blir først lagt inn til eit to vekers opplæringsopphald på SSE, og vi anbefaler at begge foreldra er til stades den første veka. Mot slutten av opphaldet tilbyr avdelinga opplæring av barnets næraste. Oppstart av diett krev tett samarbeid mellom foreldre, klinisk ernæringsfysiolog, sjukepleiar og lege. Ved oppstart får foreldra skriftleg materiell om gjennomføringa av dietten.
Prinsippa i dietten
Før oppstart av diettbehandlinga blir berekna energibehovet til barnet og dietten blir planlagd ut frå normalt behov. For å oppnå stabil ketose må ein følge dietten nøye. Dietten består vanlegvis av fire til fem like store måltid. Væskebehovet blir berekna ut frå kroppsvekt. Både mat og væske blir jamt fordelt i løpet av dagen, og alt som er målt opp må etast og drikkast. Regelmessigheit og nøyaktigheit er viktig for å oppnå effekt.
Måltida
Dietten blir berekna av klinisk ernæringsfysiolog, som set saman ei ingrediensliste. Ut frå lista kan det lagast ulike retter. Barnet kan ete maten rå, kokte, steikte og krydra, men det er viktig at alt som står på lista kjem med. Ingrediensane blir vegne på ei digital vekt med 0,1 grams nøyaktigheit. De vil få opplæring i matlaging av sjukepleiarar på sengeposten.
Sondeernæring
Ketogen diett kan også givast som sondemat. Det er eit ernæringsmessig fullverdig produkt som finst som ferdigblanda løysing eller pulver som blir blanda med vatn. Av og til blir andre produkt tilsette for å oppnå rett forhold mellom feitt, karbohydrat og protein. Ketocal kan brukast aleine eller i kombinasjon med vanleg mat.
Finjustering av dietten
I løpet av tida barnet står på diett må det nokre gonger gjerast justeringar i kalorimengde, ketogen ratio og karbohydratmengde for å sjå kva som gir best anfallsreduksjon.
For å kunne vurdere om dietten gir effekt, anbefaler vi at han blir prøvd i minimum tre månader. Det blir gjort ei individuell vurdering av kor lenge det er behov for diettbehandlinga.
Etter
Oppfølging heime
Denne behandlinga krev tett oppfølging av foreldra heime:
- Urinstiks (Multistix) månadleg for å utelukke blod i urinen
- Måling av ketose i blod og/eller urin i samsvar med avtale med behandlar
- Registrere anfall og opplysningar om allmenntilstanden til barnet. Viktige observasjonar er matlyst, kvalme, forstopping, søvnmønster, merksemd og eventuelt infeksjonar.
- Veg kroppsvekta til barnet éin gong per veke før frukost dei tre første månadene. Deretter éin gong per månad.
- Kostregistrering
Kontrollar på Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
- Første kontroll er 4 veker etter utskriving. Deretter 3 månader etter oppstart og vidare kvar 3. månad det første året. I tillegg til samtalar med sjukepleiar, klinisk ernæringsfysiolog og lege blir det tatt blodprøver og urinprøver, og vekt og lengde blir registrert.
- EEG-registrering blir gjord etter 6. og 12. månader på diett.
Nedtrapping av epilepsimedisinar blir vurdert individuelt.
Vær oppmerksom
Ubehag av høg ketose eller lågt blodsukker kan oppstå særleg i startfasen, men også seinare. Symptoma på lågt blodsukker og høg blodketose kan vere relativt like.
Tiltaka består i begge tilfelle av å tilføre raske karbohydrat som vil auke blodsukkeret og senke blodketosen.
Symptom på lågt blodsukker og/eller høg blodketose
- slappheit
- bleikheit
- irritabilitet
- kvalme
- manglande matlyst
- skjelvingar
- rask pust
30 ml eple- eller appelsinjuice blir gitt ved:
- blodsukker under 3 mmol/L og symptom
- blodsukker 2,5 mmol/L eller lågare
- høg blodketose og symptom
Merk at dersom barnet ikkje har nokon plager av høg ketose, skal det ikkje behandlast så framt blodketosen ikkje overstig 7–8 mmol/L.
Kontroller eventuelt blodsukker og ketose, og gjenta prosedyren ved behov.
Dersom desse tiltaka er gjennomførte utan betring eller viss barnet har nedsett bevisstheit, må lege kontaktast.
Biverknader
- vektnedgang
- lågt blodsukker
- kvalme
- trøyttleik
- oppkast
- ketoacidose (for høg surgrad i blodet)
- forstopping
- forverring av refluks (halsbrann)
- forhøgde feittinnhald i blodet
- redusert vekst
- menstruasjonsforstyrringar
- anfallsauke
- beinskjørheit
- nyrestein
Bukspyttkjertelbetennelse er ein svært sjeldan biverknad.
Forverring av anfallssituasjonen
Dersom god effekt av dietten, kan auke i anfallsfrekvensen komme av inntak av feil mat og for låg ketose. Infeksjonar, altfor lang tid mellom måltid og for høgt kaloriinntak er andre moglege årsaker.