26.01.2011 

Tilstede: Randi Værholm (Kreftforeningen), Arne Hagen (Norsk forening for slagrammede), Randi Nesje og Roger Amundsen (Landsforeningen for slagrammede), Line Haaland-Johansen (Afasiforbundet i Norge), Bente Skog (MS- forbundet), Anne Geard (Sunnaas Sykehus HF), Truls Zimmer (Stiftelsen organdonasjon), Anne Mette Dahl (Rådgivningskontoret for hørselshemmede), Hanne Jakobsen (Valnesfjord Helsesportsenter og Norges Handicapforbund), Gunvor Ruud (Senter for sjeldne diagnoser) Gunder Christophersen (BarnsBeste), Siri Gjesdahl (BarnsBeste), Vibecke Ulvær Vallesverd (BarnsBeste), Signegun Romedal (Barnsbeste)
Meldt forfall: Anne Margrete Fletre (NK LMS), Hilde Valberg (Landsforeningen for trafikkskadde), Magne Wang Fredriksen (Norges Parkinsonforbund)
Tid:   Onsdag 26.januar 2011 kl. 10.30-15
Sted:    Kreftforeningens lokaler i Oslo
Referent:  Signegun Romedal

Referat fra møte i nasjonalt nettverk – somatikk
1. BarnsBeste – informasjon og bakgrunn for initiativet
BarnsBeste er et nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende. BarnsBeste arbeider med å samle, systematisere og videreformidle kunnskap og erfaringer om barn som pårørende i Norge og andre land. BarnsBeste har fokus på barn som pårørende som begrep uavhengig av om foreldre er psykisk syke, rusmiddelavhengige, somatisk syke eller skadde.
BarnsBeste ønsker å løfte somatikkfeltet i forhold til barn som pårørende. Det er lite forskning og ressurser på området i forhold til psykiatri- og rusfeltet. Vi ser at det er mangel på tilbud om hjelp til denne målgruppen og ønsker derfor å stimulere til mer arbeid og samarbeid. Ved å etablere dette nettverket, ønsker vi at sentrale aktører skal kunne dele erfaringer og kunnskap og sammen synliggjøre denne gruppen barn ut i samfunnet.
17. februar lanseres BarnsBestes ressursside ”Barn som pårørende - fra lov til praksis” og BarnsBestes e-læringsprogram.

2. Presentasjon av deltakerne
Deltakerne på møtet kom med en kort presentasjon og informasjon fra foreningene. Se forrige referat for utfyllende informasjon.

3. Filmvisning
Visning av filmen ”Barn av slagrammede” fra BarnsBeste etterfulgt av refleksjoner. Filmen ligger på ww.helsefilm.no og www.barnsbeste.no.
Filmen engasjerte deltakerne som kom med mange spørsmål og tanker. Hvor går grensen for barnas ansvar? Hvem er filmen definert for? Hva trenger barn i hverdagen? Hvem skal gjøre hva i forhold til barna? Hva når jentene ikke er sammen med mamma – i skolesituasjon osv? Hvem trenger å vite hva når mor eller far er syk ? Hva ønsker barna selv å få hjelp til? Det er viktig at barna får oppfølging når foreldre blir utskrevet og at nettverket er informert om hva de kan bidra med. Barna må ha mulighet til å snakke om situasjonen og hvordan de har det. Barn tenker på foreldrene gjennom hele dagen. Mor i filmen burde hatt tilbud om støttekontakt. Hvorfor finnes ikke slike tiltak for voksne? Hvorfor skal barna få avlastning når det er den syke som har behov for hjelp. Det mangler informasjonsmateriale på dette feltet. Det er vanskelig å få tak i ungdommer til slike filmer. Filmen gir et realistisk innblikk i barns hverdag og tydeliggjør betydningen av å vektlegge nettopp hverdagen. Filmen er et godt utgangspunkt for samtaler og fungerer på tvers av diagnoser, situasjoner, individuelle forskjeller og ulike faggrupper. Utfordringen med å bruke film er at den går ut på dato. Brosjyrer er enklere slik.
Forslag til andre filmtemaer:
- Skader som ikke synes
- Når foreldre strever med dårlig impulskontroll
- Foreldre som er lettere funksjonshemmet
- Barn som henvender seg til kommunen for å få hjelp til forelderen
- Bekymring for arv

4. Mandat for nettverket
BarnsBeste presenterte et forslag til mandat som et utgangspunkt for diskusjon på møtet: ”Synliggjøre barn som pårørende av somatisk syke og skadde foreldre.” Det kom innspill på å inkludere barn av foreldre med funksjonshemming, synliggjøre barns behov og tematikken barn som pårørende. Utgangspunktet er friske barn som skal få lov til å være barn.
Revidert utgave av forslag til mandat:
Synliggjøre barns behov som pårørende, og bidra til at barn som pårørende til foreldre med somatisk sykdom, skade og funksjonshemming blir ivaretatt og får nødvendig oppfølging.

Forslag til oppgaver i nettverket:
- Dele kunnskap og erfaringer
- Rådgivende opp mot BarnsBeste
- Tipse BarnsBeste om viktige temaer/nyheter
- Utarbeide informasjonsmateriale – spredning/videreformidling
- Bidra til spredning av kunnskap (f.eks. informasjonsmateriell, innlegg på kurs og konferanser) Spredning til fastlege, brukerorganisasjoner og hjelpeapparatet. 
- Opparbeide en kompetansebank
- Samarbeide om tiltak på lokalplan
- Initierer til forskning og fagutvikling

FFO og Handicapforbundet sentralt bør være representert i nettverket og være med i videre utforming av mandat. BarnsBeste utarbeider et forslag til mandat ut fra innspillene i nettverket som tas med på neste møte.

5. Oppdateringsrunde om tiltak for barn som pårørende

Forening for slagrammede
Behovet for tiltak er stort, men ingen eksisterende organiserte tiltak for barn som pårørende. Foreningen bidrar sporadisk med informasjon når foreningen eller foreldre ser behovet. Jobber med et nytt prosjekt med fokus på kognitive skader.

Kreftforeningen
Har gitt midler til tiltak for barn som unge. Har undervisning og kurs rettet mot fagpersoner. Jobber med å revidere lærerveiledning til mer generell og mindre kreftrelatert. Oversikt over tilbud finnes på hjemmesiden og er åpne for flere enn familier med kreft.

Stiftelsen Organdonasjon
Jobber med et barnebokprosjekt i samarbeid med Eli Rygg og BarnsBeste. De har et informasjonsbehov ifht barn som får nytt organ eller foreldre som har fått nytt organ.

Rådgivningskontoret for hørselshemmede
Har statlig finansiert foreldrekurs på Ål. Bevisste foreldre påvirker barna. Ønsker å gi ut bok for barn som pårørende.

Sunnås sykehus, hjerneskadeavdelingen
Bruker boka ”Når verden velter”, Pappa har fått en hjerneskade (KRESS) og heftet  ”Jordbær og svarte pannekaker” av Mia Tuft. Har laget et barnehus midt i sykehuset. Arrangerer familieuker på sommeren. Arrangerer pårørendeseminarer. Har opprettet et familienettverk der fokus nå er barn som pårørende.

Afasiforbundet
Har arrangert 2 familiekurs for unge afasirammede med god respons. Liten pågang til barnegrupper. Opptatt av informasjon til barn.

MS forbundet
Arrangerer familieuker på MS senteret. Bok ”Elins mamma har MS.” Arrangerer pårørendeseminar.
Valnesfjord helsesportsenter
Senteret tilbyr habilitering og rehabilitering på spesialistnivå. Prosjekt ”Tid for familien” Har oppnevnt barneansvarlige. Planlegger ei ukes familieopphold, der pasienten er en uke først alene.

6. Konkretisering av felles prosjekter
Helsesøster ved Rådgivningskontoret for hørselshemmede har i lengre tid jobbet for å lage en bok for barn om hvordan det er å være barn som pårørende. Afasiforeningen kan tenke seg å være med i en arbeidsgruppe om dette prosjektet. BarnsBeste kan bidra med en representant inn i arbeidsgruppa og legge til rette ved å dekke reiseutgifter.
Kreftforeningen oppretter en arbeidsgruppe i forbindelse med revidering av lærerveiledningen.
Det er behov for informasjonsmateriell om barn som pårørende i samisk kultur.
Tips:
Jordbær og svarte pannekaker
Lerke hjelper bestefar
Når verden velter

7. Nettbank somatikknettverk
BarnsBeste starter med å bygge en nettbank med kontaktinformasjon av foreningene som deltar i nettverket.

8. Veien videre
Det enes om at nettverket møtes 2 ganger pr. år.  Neste møte er 1.september i kreftforeningens lokaler. Det er en fordel om foreningene stiller med en fast person på nettverksmøtene.
Tilbakemeldingene fra deltakerne er at møtet har fått opp fokus på barn som pårørende og at det kom fram mange gode ideer til samarbeid videre. BarnsBeste ønsker å legge til rette for at nettverket blir en ressursgruppe for BarnsBeste i deres samarbeid med sentrale myndigheter, samt at nettverket kan skrive artikler sammen, lage undergrupper og holde hverandre oppdatert. Nettverket ledes og koordineres av BarnsBeste.