19.01. 2012 

Last ned referatet

Tilstede: Randi Værholm (Kreftforeningen), Line Haaland-Johansen (Afasiforbundet i Norge), Tonje Borch (Helsedir.), Ove Helset (FFO), Yina Chan og Hege Lundin Kuhle (Stiftelsen organdonasjon), Anne Geard (Sunnaas Sykehus HF), Anne Breivik (Valnesfjord Helsesportsenter og Norges Handicapforbund), Gunvor Ruud (Senter for sjeldne diagnoser), Randi Nesje (landsforeningen for slagrammede), Karl Fredrik Westermann (Landsforeningen for Nyrepasienter og transplanterte), Kristina Rickfelt (Røde kors), Gunder Christophersen, Vibecke Ulvær Vallesverd og Signegun Romedal (Barnsbeste)
Forfall: Arne Hagen (Norsk forening for slagrammede), Bente Skog (MS- forbundet) Roger Amundsen (Landsforeningen for slagrammede),  Anne Mette Dahl (Rådgivningskontoret for hørselshemmede), Magne Wang Fredriksen (Norges Parkinsonforbund)
Tid:  Torsdag 19. januar 2012 kl. 10.30-15.00
Sted:  Kreftforeningens lokaler i Oslo
Referent: Vibecke Ulvær Vallesverd

Innlegg v/Psykolog Mia Tuft
(Oslo Universitetssykehus HF)
Etter en presentasjonsrunde, innledet psykolog Mia Tuft (Oslo Universitetssykehus HF) møtet ved å fortelle om hverdagen til barn med hjerneskader, og hvordan det profesjonelle hjelpeapparatet kan bidra med gode tiltak og kommunisere med barna. Mia Tuft har skrevet boken ”Jordbær og svarte pannekaker” og orienterte om prosessen omkring utarbeidingen av boken.
Nettverket diskuterte deretter ulike problemstillinger knyttet til barn som pårørende:
- Kunne vært nyttig å lage en informasjons cd/dvd. Mye av materiellet som finnes i dag er utdatert. Må også snakke med barna, ikke alle er mottakelige for informasjon på annen måte.
- Det å få informasjon fra foreldrene, er vanskeligere i de familiene hvor det ikke finnes en ”frisk foreldre”, altså hvor den syke er alene om omsorgen. Da trengs hjelp utenfra. Viktig å inkludere nærpersoner i foreldreopplæring.
- Lovbestemmelsene gir nå alt helsepersonell plikt til å gi informasjon.
- God erfaring med samtalegrupper for friske søsken. Viktig at helsepersonell er med i gruppene.

Helt annerledes når helsepersonell kommer med informasjon til barna (Et godt eksempel er
erfaring fra samtalegrupper på Frambu – Senter for sjeldne funksjonshemminger).
- Hva er den nødvendige informasjonen som skal gis til barna? Hvis loven følges, går det rett vei. Vi må stresse loven.
- Ikke alltid heldig at foreldrene er til stede når barna skal snakkes med fordi de er så lojale.
- Tenke radikale tanker om at den syke skal ha avlastning utenfor hjemme. Sende ut den voksne, istedenfor barna.  Gi barna tilbake retten til hjemmet sitt!
- Den beste hjelpen vi kan gi barnet er å ta vare på den voksne. Barn tar mye ansvar hjemme.
- Synd at tilbudene til søsken og barn stort sett er knyttet til organisasjoner. Tror det er viktig at barna kan møtes på tvers av diagnoser, de har mye til felles. Burde være automatikk i at de fikk tilbud om et slikt opplegg. Hva med å spille dette inn til Lærings- og mestringssenterne, som er  på alle helseforetak? Nettverket kunne f.eks være med på å lage opplegg?
- BarnsBeste har et nettverk for barnegrupper og det har vært snakk der om å danne grupper på kryss av diagnoser. BarnsBeste har oversikt over gruppetilbud i landet.
- Kan være en utfordring å få foreldrene til å følge barna til aktuelle tilbud (for eksempel samtalegrupper), fordi de er så slitne.
- Kreftforeningen har møteplasser for de som har syke foreldre/familiemedlemmer og for de som har mistet.
- Danmark har lovverk som sier at de som har mistet noen har krav på 8 timer gratis psykologbehandling.
- Viktig å orientere myndighetene om hvordan disse barna har det.
- Trude Aamotsmo er barnekoordinatorer ved Kreftsenteret på OUS. Kan mye om barn som pårørende.
- Viktig at det legges inn i datasystemene om barna er kartlagt (NPR). Det er i dag barnekoordinatorer ved alle sykehus i Norge. Disse utgjør et nyoppstartet nettverk i regi av BarnsBeste.
- Ressurssiden til BarnsBeste gir informasjon til helsepersonell. Gå inn på www.barnsbeste.no og trykk Ressurssiden.
- En trenger tall, kunnskapsinnhenting for å ha noe i hånden dersom en skal melde inn behov til myndighetene.  Alle kan spille inn forskningsbehov til Kunnskapssenteret.
- Dersom en ønsker noe inn på neste års statsbudsjett, må det spilles inn til myndighetene nå.
- BarnsBeste skal ha møte med Helse- og omsorgskomiteen, og har mulighet til å komme med innspill til dem.
Presentasjon av nytt informasjonsmateriell

• Stiftelsen for organdonasjon har i samarbeid med BarnsBeste og Extrastiftelsen – Helse og rehabilitering gitt ut boken Storebror er min helt/Pappa må ha et nytt hjerte, for barn som har noen i nær familie som trenger eller skal gi et organ.  Det følger fargestifter med boken og det er lagt opp til at barna skal fargelegge og skrive i den. Stiftelsen jobber nå for å digitalisere boken og for å gjøre den mer kostnadseffektiv. De har også ønske om å bruke boken på en bredere måte, for eksempel på skoler.

• Kreftforeningen har aktuelt materiell i forhold til barn som pårørende, blant annet boken Kjemomannen Kasper og jakten på de sure kreftcellene og brosjyrene Lærerveiledning: Barn og ungdom i sorg og krise og Når foreldre dør – Informasjon til slektninger, pårørende og andre interesserte. Kreftforeningen har nå gjort brosjyrene mer generelle ved å fjerne ordet kreft, for at de lettere skal kunne brukes av andre familier/fagfolk som har andre utfordringer.

Kjemomannen: Blir mye brukt til barn som pårørende, selv om den egentlig er til barn som er syke. Brukes til alle aldere. Den har også blitt brukt til barn som har mistet noen og som i etterkant lurer på hva som skjedde.

Lærerveiledningen: Lærere har hatt behov om veldig konkret informasjon, for eksempel om de kan ringe hjem til familiene eller om det er feil når de er i krise. Barna blir ikke ivaretatt i skolen, det blir en ekstrabelastning. Ser at det er viktig å legge inn et støt der. Kreftforeningen har valgt å gå inn i skolen når dette er et ønske, for eksempel kommet inn i klassen. Snakke generelt om kreft i klassen, for eksempel fortelle at det ikke er smittsomt. Død er et tema som alltid kommer opp , viktig at barnet derfor er forberedt. Må være trygg og komfortabel. Kan avtale å si at barnet derfor ofte kan være trøtt, trist etc. Viktig å få lærerne til å forstå at det er viktig at de ser og er der, også for foreldrene – og at noen ser barna deres.

Informasjonsmateriell kan bestilles gratis på www.kreftforeningen.no Anbefaler å bestille for de som ser dem som nyttige.
Subject Aid– firma som distribuerer informasjonsmateriell. www.subjectaid.no

Videointervju som formidlingsform – Gunder Christophersen (BarnsBeste)
Gunder viste nettsidene til BarnsBeste og hvordan somatikknettverket er presentert på hovedsiden.
På nettsidene er det lagt ut enkle filmer og filmsnutter. BarnsBeste bruker i stadig større grad filmsnutter som formidlingsform. Filmene er svært enkle å lage og skal være korte og informative. Deltakerne i nettverket oppfordres til å lage små videosnutter selv, som BarnsBeste eventuelt kan formidle på sine sider. Barnsbeste kan også være behjelpelige med å filme filmsnutter.

Oppdateringsrunde
Røde Kors: Har en egen oppvekstdel/avdeling. Tilbyr tiltak som leksehjelp, ”Kors på halsen”, ”Bark – barnas røde kors” og ”Ferie for alle”. Røde Kors skal være et supplement til det offentlige. Er i oppstarten av et prosjekt nå. Ønsker å utvide sitt tilbud og prøver derfor å finne ut hva barn har behov for.

Eventuelt
BarnsBeste lufter for nettverket om det kan være aktuelt å gå sammen om å arrangere seminar/konferanse med fokus på barn som pårørende innen somatikkfeltet. Hensikten vil være å få somatikkfeltet opp og frem. Saken tas opp igjen på neste møte.
BarnsBeste og Legeforeningens kurskomite i Agder skal arrangere klinisk emnekurs for fastleger som en pilot.
Barn som pårørende i minoritetsfamilier. En erfaringskonferanse som arrangeres av BarnsBeste i Kristiansand 22. og 23. mai 2012. Påmelding på www.barnsbeste.no
Dersom noen har informasjonsmatriell som de ønsker at BarnsBeste skal videreformidle, kan dette sendes til gunder.christophersen@sshf.no
NRK-journalist vil lage sak, kanskje Brennpunkt. Dersom noen kjenner til noen som vil gå ut med sin historie, kan kontakte Anne Breivik (Valnesfjord Helsesportssenter).

Neste møte
Neste møte i nettverket blir 20. september samme sted kl. 10.30 – 15.00.